Battito d’ali per un grande cambiamento - Giornata Internazionale dell’Epilessia

È tempo di porre fine allo stigma in epilessia¹

Il 10 febbraio 2025 si celebra la Giornata Internazionale dell’Epilessia, istituita nel 2009 dalla International Bureau for Epilepsy (IBE) e dalla International League Against Epilepsy (ILAE) con l’obiettivo di:²

• sensibilizzare il pubblico su questa malattia neurologica ancora poco conosciuta;
• incoraggiare la comprensione e l’accettazione delle persone con epilessia.

Infatti, ancora oggi l’epilessia non costituisce solo una condizione medica ma è spesso gravata da elementi che la rendono un vero e proprio “marchio sociale”, quali:³

• pregiudizio;
• false credenze;
• mancanza di conoscenza.

L’epilessia è una malattia neurologica cronica che coinvolge circa 50 milioni di persone nel mondo.⁴

L’epilessia non è:

• contagiosa;⁴
• una malattia mentale.⁵

Nonostante ciò, la paura, l’incomprensione, la discriminazione e lo stigma sociale hanno circondato l’epilessia per secoli. Attualmente, lo stigma persiste in numerosi Paesi e può avere un impatto sulla qualità della vita sia per le persone con la malattia sia per le loro famiglie.⁴ Falsi miti diffusi quali il fatto che l’epilessia sia contagiosa o il risultato di un comportamento moralmente cattivo possono mantenere le persone isolate e scoraggiarle dal cercare un trattamento.⁴ Lo stigma, inizialmente definito come “una differenza indesiderabile, un marchio di vergogna e di discredito che distorce l’identità sociale di un individuo”,  si può manifestare attraverso la discriminazione, l’esclusione e l’imposizione di una sensazione di diversità da parte della società.³

L’IBE classifica lo stigma in tre tipologie:¹

• interiorizzato che coinvolge direttamente la persona, come la vergogna che si prova per la propria condizione;
• interpersonale che coinvolge i familiari delle persone con epilessia o i sanitari, ad esempio i familiari possono avere un atteggiamento negativo nei confronti delle persone con epilessia oppure i medici che si occupano di epilessia possono dover affrontare atteggiamenti sospettosi all’interno della comunità;
• istituzionale che coinvolge la società intera, ad esempio con leggi che impediscono alle persone con epilessia di lavorare o ai bambini dal frequentare la scuola.

Infinitesime variazioni nelle condizioni iniziali producono variazioni grandi e crescenti (Butterfly effect)⁶

Per la giornata internazionale dell’epilessia 2025, i motivi conduttori saranno:

• colore viola, simbolo universale del pregiudizio, discriminazione, stigma legati alla patologia;
• panchina viola (triple bench), luogo dove sedersi per ascoltare e comprendere mettendo la Persona con Epilessia al centro;
• effetto farfalla (butterfly effect), rappresentato da un volo di farfalle, che si origina dalla panchina.

Numerose sono le iniziative per ricordare a tutti i cittadini l’impegno contro lo stigma in epilessia, a cominciare proprio dal 10 febbraio quando a Roma si terrà una conferenza stampa presso Palazzo Baldassini a Roma al cui interno verrà posizionata la “triple bench” viola.

Inoltre, in varie location italiane, in prossimità di panchine viola sia triple che normali, si realizzeranno, con il coinvolgimento di street artist:

• pitture su pannelli mobili posti sul retro di una panchina, che rappresentino le ali della farfalla viola per creare l’effetto di avere le ali sedendosi;
• murales permanenti su pareti di edifici per dire “no allo stigma”.

Infine, non bisogna dimenticare che proprio il 10 febbraio, come ogni anno, il Colosseo, così come altri monumenti italiani, si tingerà di viola.

Bibliografia

1. Neurology, T. L. Time to end the stigma of epilepsy. The Lancet Neurology 22, 283 (2023).
2. febbraio, 2025-Giornata internazionale dell’epilessia (https://giornatamondiale.it/Eventi/giornata-internazionale-dellepilessia/ - ultimo accesso gennaio 2025).
3. Yeni, K. Stigma and psychosocial problems in patients with epilepsy. Explor Neurosci. 2, 251–263 (2023).
4. WHO. Epilepsy (https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/epilepsy - ultimo accesso febbraio 2025).
5. Epilepsy Foundation. Epilepsy and Psychological Disorders (https://www.epilepsy.com/stories/epilepsy-and-psychological-disorders - ultimo accesso febbraio 2025).
6. Treccani. Effetto farfalla (https://www.treccani.it/enciclopedia/effetto-farfalla_(Enciclopedia-della-Scienza-e-della-Tecnica)/ - ultimo accesso gennaio 2025).