Giornata Internazionale per Epilessia

In epilessia, lo stigma e l’esclusione sono caratteristiche comuni: è possibile ridurli e sensibilizzare la popolazione contro i pregiudizi?

Monumenti in viola contro l’epilessia

Ogni anno, il secondo lunedì di febbraio, si celebra la Giornata Internazionale per l’Epilessia, che coinvolge amministrazioni comunali, cittadini e neurologi da nord a sud del Paese. La celebrazione di quest’anno, avvenuta il 14 Febbraio, ha una duplice valenza: infatti, LICE (Lega Italiana contro l’Epilessia), promotrice dell’iniziativa, festeggia proprio in questa data il 50° anniversario.

Il claim della campagna di quest’anno, organizzata con il contributo non condizionato di Angelini Pharma, è stato “Io vedo le stelle”, un messaggio diretto sicuramente ai pazienti per non arrendersi alla malattia e perseguire sempre i propri sogni ma anche ai comuni cittadini per superare lo stigma e il pregiudizio che tutt’ora aleggia intorno alle persone con epilessia e per riflettere sulle ripercussioni che la malattia ha sulla loro qualità di vita.

Le iniziative a sostegno della Giornata Internazionale per l’Epilessia, sono state parecchie:

• i monumenti in viola: in tutta Italia, monumenti più o meno famosi si sono “tinti” di viola, il colore della lotta all’epilessia, per ricordare a tutti i cittadini che la malattia è presente e che colpisce circa 50 milioni di persone nel mondo, di cui circa 500 mila solo nel nostro Paese;
• il video messaggio di Umberto Guidoni, il primo astronauta europeo che, nel 2001, mise piede sulla Stazione Spaziale Internazionale (ISS) e che oggi lancia un messaggio di speranza per i pazienti e le loro famiglie: si può raggiungere qualunque obiettivo con pazienza, determinazione e, soprattutto, un passo dopo l’altro;
• le iniziative locali come l’open day telefonico per richiedere informazioni sulla malattia e il coinvolgimento di alcuni bambini della scuola d’infanzia che, tra video e palloncini viola, vuole favorire, negli adulti di domani, la corretta sensibilizzazione nei confronti dell’epilessia.

La Giornata Internazionale per l’Epilessia ricorda a tutti noi che, nel mondo, ci sono persone che ogni giorno sono (e si sentono) stigmatizzate.

Lo stigma in epilessia

Nel 1963 lo studioso Erving Goffman definisce lo stigma come una “diversità non desiderata” (undesired differentness) indicando, in questo modo, quelle caratteristiche distintive personali che possono diventare oggetto di disapprovazione e discriminazione sociale.⁴ Lo stigma, quindi, può essere visto come un atteggiamento che diventa tanto più evidente quanto maggiore è la sua concretezza e visibilità. Infatti, diversamente da altre patologie croniche, le manifestazioni dell’epilessia, cioè le crisi, sono visibili generando barriere e diminuendo l’accettazione sociale.⁵

L’epilessia è una malattia neurologica che colpisce circa 50 milioni di individui nel mondo e di questi, circa 500 mila solo in Italia.^2,3 Tuttavia, sebbene diffusa è anche una patologia poco conosciuta e, spesso, associata proprio a uno stigma.⁴

Lo stigma associato all’epilessia e lo stress psicologico che ne consegue hanno mostrato di avere delle ripercussioni negative sulle persone tra cui:

• isolamento sociale;
• bassa autostima;
• ridotta qualità di vita;
• peggioramento delle crisi.

In una persona con epilessia, oltre allo stigma “esistente” è importante considerare anche il grado con cui l’individuo si sente stigmatizzato.⁷

Sembra che alcuni fattori possono contribuire ad aumentare la sensazione di stigma come, ad esempio, la frequenza delle crisi: le persone con crisi ben controllate potrebbero avere minori probabilità di sentirsi stigmatizzati se sono liberi da crisi da almeno 6 mesi.⁷

Lo stigma associato all’epilessia coinvolge diversi aspetti della vita della persona tra i quali la vita lavorativa: infatti, il tasso di disoccupazione e sottoccupazione tra le persone con epilessia supera quello della popolazione generale.⁵ Molti datori di lavoro rifiutano di assumere lavoratori con epilessia perché credono che siano più suscettibili agli incidenti e all’assenteismo lavorativo. Queste restrizioni in ambito professionale, imposte alle persone con epilessia, sono ingiuste e basate su pregiudizi e stereotipi: il tasso di incidenti in ambito lavorativo non è più alto nelle persone con epilessia, rispetto alle persone senza epilessia.⁵

Lo stigma associato all’epilessia coinvolge anche la vita quotidiana dei bambini che possono:⁸

• essere oggetto di bullismo;
• sviluppare una bassa autostima;
• perdere la motivazione a essere coinvolti nelle attività scolastiche e di apprendimento.

La corretta informazione contro lo stigma

Lo stigma e l’esclusione sono caratteristiche comuni dell’epilessia sia nei Paesi sviluppati che in quelli in via di sviluppo. Ridurre lo stigma dell’epilessia è la chiave per diminuire le ripercussioni della malattia e migliorare la qualità di vita delle persone.¹

Quindi, parlare di epilessia attraverso informazioni corrette è fondamentale per:⁴

• abbattere il pregiudizio tutt’oggi esistente;
• favorire la socializzazione delle persone con epilessia;
• migliorare le cure, grazie a un processo di coinvolgimento di tutte le persone interessate.

Bibliografia

1. de Boer, H. M. Epilepsy stigma: Moving from a global problem to global solutions. Seizure 19, 630–636 (2010).
2. WHO. Epilepsy- A public health imperative. (2019).
3. Guida alle epilessie – Nuova Edizione 2018 (https://www.lice.it/pdf/2018_guida_alle_epilessie_ALTA.pdf - Ultimo accesso Ottobre 2021). (2018).
4. Beghi, E. et al. Il Libro bianco dell’epilessia in Italia.
5. de Souza, J. L., Faiola, A. S., Miziara, C. S. M. G. & de Manreza, M. L. G. The Perceived Social Stigma of People with Epilepsy with regard to the Question of Employability. Neurology Research International 2018, e4140508 (2018).
6. Henning, O., Buer, C., Nakken, K. O. & Lossius, M. I. People with epilepsy still feel stigmatized. Acta Neurol Scand 144, 312–316 (2021).
7. Lee, S.-A., Yoo, H.-J. & Lee, B.-I. Factors contributing to the stigma of epilepsy. Seizure - European Journal of Epilepsy 14, 157–163 (2005).
8. Stigma and bullying (https://www.youngepilepsy.org.uk/guide-for-schools/epilepsys-impact-on-young-people/emotions-and-behaviour/stigma-and-bullying.html - Ultimo accesso Febbraio 2021).